本人と家族の相互関係の支援

インターネットサイトで障害者関連の論文を読んでいると、自己決定に関する論調の変化に気づかされます。昨日も、本人と家族の相互関係に対する支援について記述された論文が目に止まりました。その論文は、現在、世界的な潮流となっている「本人を中心とする支援計画」から、「本人と家族の相互関係を中心とした支援計画」へ移行することが必要である事を指摘した論文でした。インターネット時代は日本だけではなく、海外の論文も購読することができるのでたいへん便利です。

1980年代の半ばで、世界的に「本人中心の支援」というパラダイムチェンジが起こりました。1980年代は、ノーマライゼーションの理念が広がり、一般的な生活への統合が一応完了した時代です。そのような地域生活でより重要となったのは、生活の質(QOL)でした。単に形の上で施設を小さくして施設から地域生活に移行しても、ノーマライズという課題が解決しない。本人が望む生活をしなければだめだということになり、自己決定が非常に重要視されるようになりました。

ところが、自己決定を重視し、本人を中心において支援していけばいくほど、家族、友人、職場の人々、支援者など、本人をとりまく人たちの支援が必要になってくる事がわかります。生活の場面で人が人とかかわる場面では、常に言語行動が発生します。うろうろしたり、何かしてほしいという身ぶりをしたり、表情をゆがめたり、奇声を発したり、果ては暴力に訴えたり・・・ありとあらゆるチャレンジングな行動が「要求」という言語機能を内在した言語行動といえますし、そのような行動に対して次々とまわりの人たちの行動が広がります。それらが全て本人のQOLに影響を与えていきます。

本人中心の支援計画を立案するといっても、実際には、本人と生活を共にしているまわりの人たちや地域や行政に対する支援や働きかけを考慮することです。特定の課題は本人とまわりの人たちの共同の課題である事がほとんどだからです。紹介した論文はアメリカのものですが、「生活の課題はお箸を使うようなものである。本人だけではスパゲッティをつまむ事ができない」という表現がほほーアメリカでもお箸ですかと思い、ちょっと笑えましたが。

現在のように、支援計画を立案する際に、「本人中心の支援計画」といいすぎると、支援が空虚なものになりかねません。もちろん、日本では、地域福祉の理念が家族中心の支援計画からやっと本人中心の支援計画に移行したばかりであるという事もあります。「本人と家族の相互関係を中心とする支援」という理念はひょっとするとトーンダウンしてしまうのではないかという危惧が専門家の間にあるのかもしれませせん。しかし、この論文でみられるような「本人とそのまわりの生活者に対する支援計画」という論点で支援計画を立案するセンスがあれば、より実際的な支援システムを構築する助けとなる可能性があります。知的障害者の支援に関する研修においても、本人と支援者あるいは本人と家族の関係に対して、第三者がどのようにアプローチすべきなのかについての研修や研究が望まれていると思われます。

本人が生活する場に対する支援という概念を、そろそろ日本でも醸成しなければ先に進めないのではないかと思います。

人に喜んでいただくことは人生をゆたかにする

障害者自立心法は、小泉構造改革の影響で、福祉予算の削減のための法律に変質してしまいました。しかし、その原理は、もともとヨーロッパ発の雇用政策の潮流に乗っかろうとした法律です。イギリスの「支援付き雇用ワークブック」(2002)という本に「就労支援の原理」がありますのでそれを紹介してみましょう。

支援付き雇用(Supported Employment)の原理は
1)自己決定
2)相談者中心 提供できるサービスから見た計画ではなく、相談者の目標や希望や技能を中心に計画しよう
3)一般的社会での普通の経験、家族、友達、知人、仕事、経験をめざそう
4)自立をめざす
5)仕事をしたいと願っている人はみんな能力に応じて働く事ができる
6)失敗することや友達づくりや技能の向上は働く場でしか学べない

とあります。悪名高き「障害者自立支援法」ですが、その原理はこうした考え方を踏襲していると思います。この「就労支援の原理」はもちろん施設の活動にも適応されます。

WehmanとKregelは「働く事(work)は個人のQOLを定義するとき、中心的な役割を果たし、人生経験そのものである」(1998)と述べました。ここで彼らは就労(employment)という言葉を使っていません。より広い意味のworkという言葉を使っています。働くという字も人のために動くという意味です。施設であろうと企業であろうと、「人に喜んでもらう事は人生をゆたかにする」という原理で人は動いています。尊厳や自己決定は、働く事を中心とした人生において実現するのだと思います。働く事がQOLを決定するという考え方はユニバーサルです。

収益を上げなければ働く事にならないというわけではありません。お金儲けは難しく、お金を儲けようとすればするほどかえって人に喜ばれるということができず、案外儲からないという結果になったりします。逆に、お金儲けを目指すのではなく、人に喜ばれることを目指していたら儲かってしまったと、多くの事業家はいいますよね。

ものが売れない時代に人に喜んでいただくためには・・・難しいですが、やっぱり食べ物に携わっていく事はまず重要ですよね。食べる事以外にも「人に喜んでいただくこと」はたくさんあるはずです。そうした原理に基づいた実践の成功例をみんなで共有することが、より人に喜ばれる支援システムをつくります。

今回も小島さんのブログを受けて、障害者自立支援法における就労支援の原理について触れさせていただきました。